Att ha ett barn med funktionshinder

Att ha ett barn med funktionshinder

Att få reda på att ens barn fått en diagnos eller har ett funktionshinder innebär ofta en stor chock och en känslostorm. Många känner sig förvirrade och villrådiga. Att befinna sig i en främmande situation som man inte varit förberedd på är naturligtvis aldrig enkelt. Emellertid finns det även många betydelsefulla ljusglimtar, och med tiden lär man sig att se dem.


Förälder till ett barn med funktionshinder

Funktionshinder kan handla om allt från psykisk funktionsnedsättning till kroppsliga dysfunktioner. Fysiska funktionsnedsättningar är ofta mer synliga än psykiska, som ofta kan vara osynliga. En diagnos kan fastställas under graviditeten, vid barnets födsel eller mycket senare i barnets liv. Viktigt att minnas är att det absolut inte behöver betyda “sämre”.

Situationen man som förälder befinner sig i är bara annorlunda. Många föräldrar upplever att det faktum att deras barn är annorlunda har berikat deras liv på ett värdefullt sätt.

Just att få en diagnos fastställd kan även det ibland innebära någonting positivt. Att få en diagnos betyder att barnet kommer få mycket större tillgång till stöd, och familjen kommer få mer hjälp.

I början är det lätt hänt att man som förälder tar på sig allt för mycket. Vardagen kan snabbt bli väldigt utmattande. Det är vanligt att föräldrar till barn med funktionsnedsättning drabbas av stressymptom, i viljan att “göra allt”. I dessa skeden är det viktigt att våga be om hjälp - anhöriga, vänner, på dagis/skola, eller professionellt.

Vanliga reaktioner vid diagnos

Sorg

Beskedet om att ens barn har ett funktionshinder innebär för många föräldrar en sorgeprocess. Vissa behöver sörja för att komma över sorgen, för att senare kunna glädjas åt allt det fina ens barn också för med sig.

Att skuldbelägga sig själv

Tankar som “Hände detta för att jag gjorde si eller så under graviditeten?”, eller “Allt är kaos för att jag inte räcker till som förälder!” är vanliga. Många skuldbelägger sig själv helt utan orsak. Det är viktigt att minnas att ingen kan göra allting, och att vissa saker helt enkelt inte går att kontrollera.

Mörka tankar

Att vara förälder är aldrig endast en dans på rosor, och ibland kan det vara extra mödosamt. Att tampas med mörka tankar är helt normalt. Det kan vara lätt att fastna i en negativ tankespiral, och många föräldrar går i mörka tankar till en början eller i jobbiga situationer. Viktigt att veta om man känner igen sig i det, är att dessa tankar vanligtvis går över. Många ändrar snabbt sitt tankesätt då de får lära sig mer eller får hjälp. Att ta kontakt med en psykolog för att prata om tankar man har kan vara ett stort stöd för att som förälder ta sig vidare.

Orättvisa

Ofta kan det kännas orättvist - varför var det just vår familj som drabbades? Vissa frågor har inget svar, men kan ändå uppta mycket utrymme i tanken.

Skam

Att känna skam för sig själv, sitt barn eller sin situation är även vanligt. Kom ihåg att det inte finns någonting att skämmas för. Ingen har gjort något fel. Vem och hur man än är har man alltid rätt att vara precis den personen.

Framtidsoro

Många funderingar kan oroa en förälder som nyligen varseblivit sitt barns diagnos. Hur framtiden kommer se ut och hur vardagen kommer att ordna sig kan kännas oklart. Det kan också vara skrämmande att inte ha någon färdig modell för hur livet bör te sig. Värt att minnas är att livet aldrig är helt klart utstakat för någon. Många frågor kommer dessutom inte vara aktuella förrän långt in i framtiden.

Ensamhet

Man kan lätt känna sig ensam och utelämnad i sin situation. Då är det centralt att söka kontakt med andra, försöka hitta någon att tala med, och undvika att isolera sig.

Lättnad

Om man länge oroat sig för sitt barn och gått med tankar om att allt kanske inte stått rätt till, så kan det vara en lättnad då barnet äntligen får en diagnos.

Lycka

Trots förvirring och rädsla lyser lyckan över barnets existens ofta igenom. Vissa känner detta direkt, men för andra kan det ta längre tid.

Ifall man sjunker allt för djupt in i någon av ovan nämnda mörka tankar, kan det underlätta att samtala om det tillsammans med en psykolog eller terapeut. Det är viktigt att våga be om hjälp då man behöver det, oberoende av i vilket skede man är i livet.

Att möta omvärldens reaktioner

Hur människor omkring en reagerar på barnets beteende eller diagnos kan vara en mycket jobbig del av vardagen. Föräldrar till barn med funktionshinder utsätts ofta för hård granskning och bedömning av omgivningen. Även om situationen aldrig hade kunnat påverkas av föräldrarna, är det ofta många som är misstänksamma och fördömande mot dessa. Det är inte helt ovanligt att till exempel äldre släktingar som inte är så bekanta med psykiska funktionsnedsättningar (som i många fall först helt nyligen har uppdagats i forskningen) kan skylla på föräldrarnas uppfostran som en faktor. Det finns till och med fall där föräldrar har anmälts till socialtjänsten, då andra vuxna antagit att barnets avvikande beteende berott på missförhållanden hemma.

Problem med omgivningens bemötande kan också förekomma i situationer då barnet vistas tillsammans med andra människor, som inte känner till barnets funktionsnedsättning. Främlingar kan uppträda dömande eller negativt i reaktion på barnets beteende, utan att förstå varför föräldrarna handlar så som de gör. Detta är ofta en speciellt stor utmaning då barnets svårigheter handlar om dolda psykiska funktionsnedsättningar.

Leena, mamma till Ida (som föddes med Downs syndrom), berättar så här om sina erfarenheter:

“Det är snart 28 år sedan Ida föddes. Jag har inga dåliga minnen, alltså att någon skulle ha sagt något sårande. Några saker som jag minns var till exempel då min gamla morfar tyckte att Ida var jättefin och att eventuella problem säkert skulle växa bort! En annan gammal släkting hade slagit upp Downs syndrom i "Hemmets läkarbok" och tröstade mig i allra bästa välmening med att dom (med Downs syndrom) ju inte lever så länge... Sedermera var Ida och den här släktingen absoluta bästisar! Alla försökte sitt bästa.”

Underlätta för dig som förälder

Professionell hjälp

Tveka inte att be om att få professionell hjälp, ifall något känns tungt. Det är helt naturligt att känna ett behov av att tala med en psykolog, i och med att det kan vara väldigt omtumlande att ha ett barn med funktionshinder. Att känna sig ambivalent inför mötet med en psykolog är inte helt ovanligt. Ibland tar det tid att hitta någon man verkligen trivs med och känner sig trygg att samtala med.

Hitta andra familjer i samma situation

Till exempel facebook grupper eller föreningar för familjer och anhöriga till barn med funktionshinder finns det gott om i Sverige. Där kan man träffa andra som går igenom samma sak, till exempel för att utbyta tankar och idéer. Många intresseorganisationer ordnar bland annat familjeveckoslut eller anhörigträffar. Online kan man till exempel via bloggar följa livet hos andra familjer som lever med ett barn med funktionshinder.

Ta hand om dig själv

Även om det är ditt barn som har ett funktionshinder, påverkas du som förälder mycket starkt. Glöm inte att även dina behov och känslor är viktiga att ta hänsyn till.

Lär känna ditt barn

Ditt barn ska inte definieras utifrån sitt funktionshinder, även om det kan vara svårt att fokusera på något annat i början. Barnet är i första hand ett barn, precis som alla andra.

Du behöver inte veta allt just nu…

Ingen förväntar sig att du genast ska vara expert på ditt barns diagnos eller ha hela ditt barns liv planerat. Ta ett steg i taget och fokusera på nuet, framtiden kommer nog att lösa sig.

SAMMANFATTNING

Att ha ett barn som avviker från normen behöver inte vara någonting negativt. Föräldrar till dessa tycker ofta att deras barn hjälpt dem att hitta nya glädjekällor i livet, och på många sätt gjort tillvaron värdefull och speciell. Som med många andra saker i livet följer både bra och mindre bra sidor. Det är viktigt att inte fastna i negativa tankar. Det är viktigt att be om hjälp när man är för trött. Ofta kan ett barn med funktionshinder kräva mycket mer uppmärksamhet och vård än andra barn. Man ska aldrig behöva känna sig skyldig för att man inte har orken att själv alltid bära precis allt ansvar.

Linda Sebbas
Författare: Linda Sebbas

Linda är kunnig inom psykologi och särskilt intresserad av mental hälsa och psykiska funktionsvariationer.

Linda Sebbas
Författare: Linda Sebbas

Linda är kunnig inom psykologi och särskilt intresserad av mental hälsa och psykiska funktionsvariationer.

FLER ARTIKLAR